A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo. Uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todo ano.
80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana. Os efeitos da condição dificultam o desenvolvimento físico, assim como dificultam a vida cotidiana.1-5
Um dia na vida de quem vive
com acondroplasia
A BioMarin convida você a conhecer de perto quem nasceu com a condição e tem uma história que vai além do que se pode ver. Para isso, vamos mostrar os desafios de viver com a acondroplasia.
Conheça as histórias de quem vive com a acondroplasia
Reproduzir vídeo
Conheça um pouco mais sobre os participantes
“Quero vivenciar uma sociedade mais inclusiva. Quero o conforto de andar na rua e saber que ninguém vai dar risada, me apontar o dedo”
Maria Rita, 29 anos, assistente de marketing
“Disseram que ele não seria compatível com a vida. Mas o terceiro especialista foi um anjo. Disse que meu filho tinha acondroplasia. E todo aquele sentimento de mãe retornou, mesmo com todas as complicações e desafios de viver com essa condição”
Vanny Santos, mãe do
Mário Neto de 5 anos
“Para cada 1 pessoa que eu falo sobre a acondroplasia, ela vai falar sobre isso com muitas outras pessoas. Assim vamos acabar com o preconceito”
Bianca, mãe da Luiza de 4 anos
Saiba mais sobre a acondroplasia
A BioMarin também preparou um site especial para você descobrir tudo sobre a acondroplasia, das suas características até o diagnóstico.
Tudo para que, cada vez mais, a sociedade possa conhecer, debater e estar mais próxima de quem vive com a condição.
Realização:
Apoio:
Referências bibliográficas: 1. Wynn J, King TM, Gambello MJ, Waller DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up. Am J Med Genet Part A. 2007;143A(21):2502-2511. 2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014. 3. Waller DK, Correa A, Vo TM, et al. The population-based prevalence of achondroplasia and thanatophoric dysplasia in selected regions of the US. Am J Med Genet A.
2008;146A(18):2385- 2389. 4. Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1. Published online January 3, 2019. 5. Laederich MB, Horton WA.
Este material não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar informações científicas relativas a doenças e/ou saúde. Proibido distribuir ou copiar.
Biomarin respeita a Proteção e Privacidade de Dados. Para conhecer nossa política acesse www.biomarin-global-privacy.com.
Para dúvidas ou informações sobre privacidade contate-nos pelo e-mail LATAMDataPrivacy@bmrn.com
Direitos de uso de imagem cedidos à BioMarin LatAm